Ребёнок с аппаратом искусственной вентиляцией легких живет не в реанимации, а дома с родителями, да к тому же плавает в бассейне. Представить это практически невозможно — с учётом того, что в нашей области есть только два аппарата ИВЛ, чтобы перевести неизлечимо больных детей из реанимации домой. Да и они куплены на средства, собранные благотворительным центром «Верю в чудо».
Но сделать жизнь неизлечимо больных детей полноценной — реально. Для этого нужна детская паллиативная служба. О том, кто, как и на какие средства может облегчить страдания детей и сделать их счастливыми, рассказала директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» (Москва), доцент Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова Наталья Николаевна Савва.
— Вы уже несколько лет занимаетесь продвижением идеи необходимости паллиативной службы детям. Как бы вы объяснили простому человеку, не врачу, не соцработнику, что такое паллиативное помощь?
— Это«невидимые дети» с ограничивающими срок жизни заболеваниям. Они или лежат в реанимациях, или не могут выйти из дома. Они живут среди нас, но мы их не видим. И таких детей с неизлечимыми заболеваниями в России около 200 тысяч. Мы ставим своей задачей «не прибавить дней к жизни, а прибавить жизнь к дням». Важно повысить качество жизни каждого прожитого дня: врач и медсестра улучшают медицинское сопровождение, психолог — статус пациента и его семьи, социальный работник помогает решить вопросы соцобеспечения.
— Хосписное движение развивается в России уже давно — с середины 90-х годов, но о паллиативной помощи для детей заговорили совсем недавно. Почему?
— Детский паллиатив начал развиваться активно на государственном уровне только с 2011 года, после того, как в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» был введён новый вид медпомощи — паллиативная медицинская помощь. В 2015 году вышел приказ Минздрава России «О порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям». Всем регионам было поручено назначить человека, отвечающего за развитие паллиативной помощи детям, разработать региональный порядок ППД.
До 2011 года в России было только 4 детских паллиативных службы, сейчас — более 100. Однако более 70% — это единичные паллиативные койки, открытые в специализированных отделениях.
Койка есть, а качественной паллиативной помощи нет, так как условия и квалификация персонала не соответствуют стандартам оказания ПП детям. Это происходит из-за того, что финансирования нет, и затраты на развитие детской паллиативной помощи не предусмотрены в федеральном бюджете. Как следствие, койка открыта для галочки, а люди и чиновники в регионах не заинтересованы в развитии детского паллиатива.
Кроме того, есть ещё один немаловажный фактор — многим в принципе непонятна идея паллиатива: если нельзя вылечить человека, то разве что-то можно для него сделать и зачем вообще тратить на это деньги? Когда не хватает финансирования для обычных больниц, то общество считает бессмысленным строительство детских хосписов и открытие выездных служб паллиативной помощи. К сожалению, даже многие врачи не видят смысла в паллиативной помощи, что тогда говорить про чиновников.
Пример отсутствия понимания — мифы про обезболивание наркотическими лечебными препаратами и анальгетиками. На сегодняшний день есть нормативная база, есть качественные препараты, но всё равно они не назначаются врачами, поскольку существует миф, что если человек болеет, то он должен испытывать боль. Для того чтобы появились знания и понимание смысла паллиативной помощи, медработника надо обучить, объяснить ему, зачем необходимо качественно обезболивать, тогда он начнёт делать и говорить, что на это необходимо финансирование.
В России в медицинских вузах нет специализации «паллиативный врач». Есть только курсы последипломного образования в Российском национальном исследовательском медицинском университете им. Пирогова. Там могут обучить не более 300 врачей в год. Посчитайте сами, сколько лет потребуется, чтобы поменять отношение и выучить необходимое количество врачей для регионов, если, по нашим подсчётам, для создания только выездных паллиативных служб во всех регионах РФ требуется 3716 врачей.
Проблема с кадрами для паллиативной помощи во многих регионах стоит очень остро, и это касается не только врачей, но и социальных работников, психологов и других участников команды. В Калининградской области для оказания качественной паллиативной помощи детям необходимо хотя бы три выездных службы, а это врачи, медсёстры, психологи, социальные работники. На их обучение и подготовку нужно время и финансирование, которого нет.
— Государство гарантирует нам право на достойную жизнь, в том числе и на достойный уход из жизни. Почему сложилась такая практика, что детской паллиативной помощью и созданием хосписов занимают в основном на благотворительные средства, а вся забота ложится на плечи самого общества и благотворительных организаций?
— Это самая большая загадка, у меня нет ответа на этот вопрос. Радует то, что государство согласилось хотя бы на законодательном уровне внести понятие о паллиативной помощи детям, и есть надежда, что что-то изменится к лучшему.
— Каким образом можно изменить отношение и показать обществу, людям смысл паллиативной помощи?
— Во всём мире развитие паллиативной помощи начиналось снизу. Появляются одержимые идеей люди, которые видят проблемы неизлечимо больных детей и их семей и начинают раскачивать общество, как маятник. Роль личности в истории никто не отменял.
Ещё очень важно, каким образом рассказывать о паллиативных детях. Паллиатив — это не про смерть, это про жизнь с тяжёлой неизлечимой болезнью. Про качественную, полную детскими радостями жизнь.Мы, говоря о паллиативной помощи, стараемся показывать, что ребёнок, если улучшить качество его жизни и создать условия, может ходить в школу, и если не развиваться как сверстники, но хотя бы быть в их кругу. Это помощь, направленная на то, чтобы ребёнок был интегрирован в общество, несмотря на своё неизлечимое заболевание, улыбался и был счастлив.
— Есть какие-то готовые модели развития паллиативной помощи, которые бы показали успешное создание паллиативной службы на примере других регионов Российской Федерации?
— Все примеры создания паллиативных служб и детских хосписов базируются на инициативе общественных организаций. То, что происходит сейчас в Калининградской области, очень напоминает мне ситуацию в Новосибирске четыре года назад. Там тоже общественная организация, занимающаяся проблемами детей, аналог вашего благотворительного центра «Верю в чудо», создала сначала негосударственную выездную службу паллиативной помощи детям на начальном этапе без медицинской составляющей. Они пригласили меня провести обучающие семинары.
Первый год на лекциях присутствовали в основном социальные работники. Второй год к ним присоединились представители министерства здравоохранения. Третий год на лекции пришло очень много врачей. Получается, что четыре года назад у общественной организации не было ничего, кроме идеи, а сейчас они открывают паллиативное отделение, и с их подачи создаётся государственная выездная служба детской паллиативной помощи. Но единой модели развития паллиативной помощи нет. Каждый регион может выбрать ту, которая позволит оказывать помощь качественно теми ресурсами, которые имеются. Если говорить о детях, для них самая лучшая модель — паллиативная помощь на дому.
Радует, что сейчас в Калининградской области есть активная благотворительная организация «Верю в чудо», помогающая детям, и интерес к этой проблеме региональных властей. Надеюсь, что в ближайшее время всеобщими усилиями будет разработана концепция развития паллиативной помощи детям в регионе, определено финансирование отделения паллиативной помощи и выездных служб, а также обеспечения детей изделиями медицинского назначения на дому. Нужно также не забыть о регистре для сбора информации о всех случаях в регионе для планирования затрат и количества служб на перспективу.
